近三成孤独症患者没有残疾人证很多家长因为“害怕歧视”而不去申请

4月2日是第十二个“世界孤独症关注日”，由上海复恩社会组织法律研究与服务中心编写的《孤独症人士法律手册》在东方明珠电视塔广场发布。孤独症人士从出生至成年一路可能面对的各类权益保障问题，包括康复、就业、教育、托养、婚姻等等，在手册中均有涉及。

让“星星的孩子”不再孤单是很多人对于孤独症群体的美好寄望。但要做到这点，需要的不仅是社会的善意，更要破解很多现实而复杂的技术问题。上海复恩社会组织法律研究与服务中心介绍，手册为孤独症人士及其家庭提供法律指导与维权科普，也引入了境内外相关前沿理论及实践案例，希望促进孤独症人士与其他社会群体的融合。

《孤独症人士法律手册》的筹备编写历时一年，起笔之前，编写团队对国内尤其是华东地区的孤独症家庭作了一场实证调研，调研数据和调研结论呈现出孤独症患者及其家庭在当下社会的生存境况，能够帮助人们进一步认识孤独症群体。

比如，目前有将近三成孤独症人士没有残疾人证。调研显示，约有超过70%的监护对象申请获得了残疾人证，那些没为监护对象申请残疾人证的监护人，普遍反映了几种原因——“不知道可以申请”、“不能申请或申请未通过”、“不想申请”等。

在主观不想申请残疾人证的监护人中，一部分人认为孤独症人士不属于残疾人，一部分人认为残疾人证不能够给监护对象带来优惠政策，也有部分人认为自己有能力供养监护对象因此无需申请残疾人证，但更多的监护人担心的是“残疾证给孩子造成不必要的伤害”、“以后受到歧视”、“入学后留下档案”等等，这些社会歧视性因素成了他们不申请残疾证的主要原因。

客观不能申请或申请残疾人证未通过的监护人和监护对象有 7 组，理由包 括：无法提交有效的医院鉴定，无法提供其他程序性材料，确诊不到一年无法申请残疾人证，“社区指定医院智力测评结果高于其他儿科专科医院 5 次测评的结果，与自闭症人士实际能力不符，准备将来再去测评后再申办残疾证”。

事实上，在已经申请并取得残疾人孤独症人士中，超过 80% 的监护人认为监护对象已经享受到了残疾人证的相关优惠政策。在孤独症人士的就业、教育、婚姻、继承等问题上，手册也对他们目前的境地和面临的困难、可能的解决途径作了细致梳理。

上海宋庆龄基金会涵公益专项基金创始人汪雨在序言中表示：“如何与孤独症共存，不仅仅是孤独症家庭需要面对的问题，更是社会公众共同的责任。作为被国际法和国内法明确承认与保护的特殊群体，孤独症人士有权与社会其他群体交流融合，在基本生存之上获得平等社会参与机会，从而探索自我价值实现。”